Millainen on vammaispalvelujen tulevaisuus?

Esitys uudeksi vammaispalvelulaiksi hyväksyttiin eduskunnassa aivan viime hallituskauden loppumetreillä. Todella pitkään valmisteltu laki ikään kuin runnottiin väkisin läpi, ja se jäi valitettavasti monilta osin puutteelliseksi ja epätarkaksi. Samalla niin taloudelliset kuin perus- ja ihmisoikeudelliset vammaisvaikutukset jäivät arvioimatta. Vaikka toiveena on ollut vammaisten ihmisten yhdenvertaisuuden parantaminen, niin ikävä kyllä vaikuttamistyössä ovat äänensä saaneet kuuluviin ennen kaikkea ne, joilla ei ole omakohtaista kokemusta vamman kanssa elämisestä. Näin vammaisten henkilöiden aktiivinen toimijuus ja asiantuntijuus omassa elämässä on jäänyt varsin näkymättömäksi. Herääkin kysymys, miksi meitä ei kuulla ja näkemyksiimme suhtauduta niiden ansaitsemalla vakavuudella. Yhtenä selityksenä saattaa olla uudessa laissa havaittavissa oleva valitettava paradigman muutos: me vammaiset henkilöt olemme muuttuneet palvelujen kohteiksi vailla itsenäisen subjektin asemaa. Tässä on siis otettu itse asiassa iso askel taaksepäin.  Kehityssuunta on mielestäni äärimmäisen huolestuttava.

Tässä yhteydessä en malta olla miettimättä, miksi vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki päädyttiin yhdistämään. Niin kauan kuin siitä on puhuttu, olen asiaa ihmetellyt. Enkä sitä edelleenkään ymmärrä. Ratkaisua on perusteltu muun muassa kansainvälisillä velvoitteilla, mutta monissa maissa vammaisten ihmisten tarvitsemia palveluita toteutetaan tänä päivänä usean lain nojalla, joten miksi niin ei voitaisi tehdä edelleen myös Suomessa. Tämä olisi mielestäni perusteltua, sillä vammaiset ovat varsin heterogeeninen joukko ihmisiä yksilöllisine rajoitteineen ja tarpeineen. Koska samakaan diagnoosi ei tarkoita automaattisesti esimerkiksi yhtä suurta päivittäistä avuntarvetta, lienee selvää, että vaikkapa kehitysvammaisten ja liikuntavammaisten henkilöiden erilaisten tilanteiden yhteensovittaminen saman lain piiriin aiheuttanee vähintäänkin haasteita. Se, että kaikkia ihmisiä kohdellaan yhdenvertaisesti, ei saa missään nimessä johtaa tasapäistämiseen. Uudessa laissa palveluja näytetään painotettavan kognitiivisten vamma- ja sairausryhmien eduksi. Myönnän rehellisesti olevani vähintäänkin huolissani vammaispalvelujen tulevaisuudesta. Niissä kun on kysymys yleensä täysin välttämättömistä ja usein vieläpä elämänmittaisista palveluista. 

Sotepalvelujen rahoitus on kriisissä, joten myös monille vammaisille henkilöille välttämättömien palvelujen yllä leijuu nyt suorastaan mustia pilviä. Tämä johtuu osittain myös siitä, että uuden vammaislain piiriin kuuluu entistä enemmän ihmisiä. Olen jo aiemminkin omakohtaisesti kokenut sen, etteivät oikeudet tarvitsemiini palveluihin ole toteutuneet ilman sinnikästä "taistelua". Olen itsekin maksanut aika kovan hinnan siitä, että voin nyt elää itsenäistä ja omannäköistä elämää henkilökohtaisen avun turvin, enkä ole suinkaan ainoa.  Näin ollen muun muassa lehtien mielipidepalstojen kirjoitukset siitä, kuinka vammaiset ihmiset saavat aina kaiken ilmaiseksi, ovat  täyttä puppua. Ne perustuvat silkkaan tietämättömyyteen ja  virheellisiin oletuksiin. On sekä surullista että ihmisarvoamme  loukkaavaa, että käsitys vammaisista kansalaisista pelkkinä kuluerinä näyttää edelleen "rehottavan" ja saavan myös näkyvyyttä mediassa. 

Nyt hallitusneuvottelujen käynnistyttyä pöydälle on nostettava nopeasti myös uusi vammaispalvelulaki. Hallitusohjelmaan tulee kirjata edellä mainitun lain seurantamekanismi, jotta palvelujen toteutumista voidaan tarkastella yhdenvertaisesti kaikilla hyvinvointialueilla. Tarvitaan siis vertailukelpoista tietoa, jotta ilmeneviin ongelmiin on mahdollista puuttua. Vain niin vammaisten henkilöiden ongelmat voivat toteutua tosiasiallisesti, eivätkä vain näennäisesti. Kauniit juhlapuheet eivät ole ennenkään taanneet  kenellekään riittävää tukea ja apua arkeen Uuden vammaislain korjausprosessi tulee siis käynnistää viipymättä uuden hallituksen aloitettua toimintansa. Työtä tulee tehdä aidosti yhteistyössä eri vammaisjärjestöjen kanssa ja ehdottomasti  YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevaa yleissopimusta kunnioittaen. 

Karu totuus on, että ilman riittäviä, toimivia ja oikea-aikaisia vammaispalvelulain 675/2023 takaamia palveluita etenkin monien vaikeammin vammaisten ihmisten jokapäiväinen elämä on vaarassa muuttua todella rankaksi ja jatkuvaa sinnittelyä vaativaksi selviytymiskamppailuksi. Siksi on jatkettava väsymättömästi työtä perus- ja ihmisoikeuksien puolesta. Inhimillisesti kestävien tekojen aika on juuri nyt. 

Kuva: Pixabay